Journée mondiale de l’hémophilie au CHU de Nancy
500 patients, toutes maladies hémorragiques confondues, dont 280 enfants et adultes porteurs de l’hémophilie, sont suivis au CHU de Nancy...
L’hémophilie est une maladie hémorragique génétique rare ne touchant que les hommes. Recours pour les hémophiles et les professionnels de santé lorrains, le Centre Régional de Traitement de l’Hémophilie (CRTH) du CHU de Nancy assure le suivi médical, la réponse aux urgences et l’éducation thérapeutique pour permettre aux familles de gérer en autonomie la maladie et son traitement. Plus l’hémophilie est grave, plus elle se révèle tôt. D’où l’importance de surveiller chez le nourrisson l’apparition spontanée d’hématomes et, au moment des premiers pas et donc des premières chutes, d’hématomes volumineux.
Les patients suspectés d’hémophilie sont adressés au CRTH. Un dosage de coagulation est réalisé sur un prélèvement sanguin. Si le diagnostic est confirmé, un important travail d’information et d’éducation thérapeutique est mené auprès de la famille et du patient qui bénéficiera d’un suivi médical régulier tout au long de sa vie.
Reconnue d’utilité publique, l ́Association Française des Hémophiles (AFH) s ́est donné un rôle d ́information et d ́entraide. Elle milite pour une amélioration des connaissances et des traitements de l ́hémophilie, organise des réunions d ́information, des stages de formation au traitement à domicile, des séjours sanitaires, des voyages pour les enfants et les adolescents, des rencontres entre parents d’hémophiles et elle soutient la recherche.
Vendredi 15 avril 2011 Hôpital Brabois adultes, hall d’entrée
Stand d’information avec l’Association Française des Hémophiles – Lorraine &
le Centre Régional de Traitement de l’Hémophilie du CHU de Nancy
