PURPLE DAY - PARCOURS PATIENT : PARCOURS DU COMBATTANT ?

Parcours patient : parcours du combattant ?

L'épilepsie reste l'une des maladies neurologiques les plus complexes et les moins comprises. Elle se caractérise par des crises inattendues et incontrôlables, parfois épuisantes qui ont un impact important sur la vie quotidienne des personnes atteintes. Les symptômes vont de la simple absence aux convulsions sévères. Outre les symptômes visibles, l’épilepsie entraîne également des défis, tels que la stigmatisation sociale et les obstacles à l’obtention d’un traitement approprié. La sensibilisation et l’information restent donc nécessaires pour briser les tabous entourant cette maladie et assurer un accompagnement adapté aux personnes épileptiques

Au CHRU de Nancy, ce sont plus de 1 000 patients qui sont pris en charge chaque année au Centre de référence maladies rares (CRMR) constitutif pour les Epilepsies Rares, c’est-à-dire des épilepsies essentiellement résistantes aux médicaments et nécessitant des soins de recours très spécialisés.

À cette occasion, une soirée tout public se tiendra le 26 mars dans les Grands Salons de l’Hôtel de Ville de Nancy.

Au programme : – Conférence

– Projection du film « In Vivo - Épilepsie résistante, l'espoir d'une guérison »

– Table ronde « Parcours patient ou parcours du combattant ? » animée par Thomas CARRIOT de Radio Caraïbes Nancy

– Stands d’information avec la présence d’associations de patients, de la filière de santé maladies rares DéfiScience et la COmmunauté de Pratique (COP) Épilepsies et Handicap de l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord’Est

L’entrée est gratuite et sans inscription et toute personne intéressée est la bienvenue pour cette soirée d’informations, de formation, de partage, dont l’objectif est d’éclairer sur les maladies épileptiques qui sont encore mal connues et mal perçues.