À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, le CHRU de Nancy organise jeudi 26 février, une journée d’information ouverte à tous à la salle des fêtes de Gentilly, à Nancy.
Elles sont dites rares, mais concernent plus de trois millions de personnes en France. Une sur vingt. Derrière le chiffre, des trajectoires médicales souvent chaotiques : il faut en moyenne cinq ans pour mettre un nom sur la maladie. Cinq années d’examens, de doutes, parfois d’isolement.
Si 17 maladies font désormais l’objet d’un dépistage néonatal, la majorité reste difficile à identifier, faute de connaissances suffisantes et face à la diversité plus de 8 000 pathologies recensées.
À Nancy, 69 centres de référence et de compétence sont réunis au sein de la Plateforme LARA Lorraine Affections Rares. Plus de 13 000 patients y sont suivis chaque année.
Pour orienter les familles et les patients en quête de réponses, une journée d'information ouverte à tous se tiendra jeudi 26 février de 8h30 à 17h30 à la salle des fêtes de Gentilly. Conférences thématiques animées par des experts, une quarantaine de stands d'associations, d'acteurs médico‑sociaux, de prestataires spécialisés et des échanges avec des professionnels rythmeront cet évènement.
