octobre 27, 2020

Journée internationale des maladies rares : s'unir pour améliorer les soins

Santé. Organisée chaque année le dernier jour de février pour un jour rare, le 29 février (ou par défaut le 28), la Journée internationale des maladies rares qui se déroule aujourd'hui sensibilise aux problèmes rencontrés par la communauté. Trois millions de personnes sont concernées en France.

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Paradoxalement, "si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux" observe sur son site l'association Alliance maladies rares estimant que le grand public doit se mobiliser. En France, ces maladies concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20 constituant un véritable enjeu de santé publique.

À ce jour, plus de  7 000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois                    Alliance maladies rares

Le thème du 28 février 2014, l’accompagnement, attire l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare. Au-delà de leur diversité, il souligne l’universalité des besoins des patients et de leurs familles, dans le monde entier.

Afin d’attirer l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare, le slogan officiel de la 7e Journée internationale des maladies rares 2014 appelle à se regrouper « ensemble pour mieux accompagner les malades. » Dans le domaine des maladies rares, l’accompagnement prend un sens différent pour chacun. Consultation avec des spécialistes, kinésithérapie, médicaments, appareils, diagnostic, services sociaux, répit pour les proches, voilà quelques exemples d’accompagnements dont les personnes atteintes de maladies rares doivent pouvoir bénéficier. Certains malades sont autonomes, tandis que d’autres ont besoin d’une aide humaine intensive et d’équipements. Pour la plupart des enfants, mais aussi des adultes atteints de maladie rare, l’accompagnement est principalement pris en charge par la famille.

La Journée internationale des maladies rares cherche à sensibiliser le grand public, mais aussi les décideurs, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de santé et toute personne s’intéressant aux maladies rares. Ce sont plus de 80 pays et régions du monde impliquées.

Retrouvez l’ensemble des animations sur les pages régions : www.alliance-maladies-rares.org ou www.rarediseaseday.org

 

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